Юной астраханке с пороком сердца требуется помощь

Юной астраханке с пороком сердца требуется помощь

26.04.2024 15:44
Поделиться в
Заперта в собственном теле. У 13-летней жительницы Астрахани Алины Куанышевой − редкая патология. Врождённый порок сердца, аномальное отхождение лёгочной артерии и стеноз трахеи. Маленькая астраханка всё понимает, но физически сделать ничего не может. Чем можно помочь Алине, расскажем в нашем сюжете.

Маленькая Алина Куанышева любит рисовать, играть на фортепиано и даже получала за это награды. До недавнего времени 13-летняя девочка была обычным ребёнком, который радовался жизни. Но родители стали замечать у дочери сильную одышку при ходьбе. После обследования в больнице девочке поставили диагноз − стеноз и дивертикул трахеи, врождённый порог сердца и аномальное отхождение лёгочной артерии. Алину повезли на плановую операцию в Москву.

«Под наркозом она находилась 5 дней. После чего её пытались вывести из наркоза, но она какое-то время отвечала на вопросы, кивала головой. Когда её начали отключать от аппарата ИВЛ, у неё случилась остановка сердца и реанимацию делали 15 минут», − рассказывает мама Алины Куанышевой Аюна Куанышева.

После этого Алина впала в глубокую кому 3 степени. А дальше − отёк головного мозга, полгода реанимации и развитие гидроцефалии. Всё это время девочка находилась в Москве. В ноябре Алину перевезли домой, в Астрахань. Сейчас у неё энцефалопатия тяжёлой степени, паллиативный статус. Дома для девочки создали все необходимые условия. Родители прилагают усилия, чтобы помочь дочери.

«Проводим, конечно, ЛФК всякие. На сколько возможно в наших силах, мы пытаемся», − говорит Аюна Куанышева.

Родители девочки возлагают большие надежды на реабилитацию. А именно на частный московский центр.

«У них большой опыт, и они могут научить ребёнка самостоятельному приёму пищи. Это очень важно, потому что она сейчас на трахеостоме, она не может глотать, даже свои слюни. Если она научится глотать самостоятельно, у нас не будет риска аспирации», − отмечает Аюна Куанышева.

За помощью в оплате одного курса реабилитации родители девочки обратились в Русфонд. Стоимость лечения − 594 тысячи 825 рублей. Для помощи Алине можете отправить на короткий номер 5542 SMS-сообщение со словом «Дети» и любую сумму. Например, дети 100. Эта сумма спишется с вашего мобильного счёта. Другие способы помощи на сайте Русфонда.